Mañana se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, iniciativa que fue instaurada en el año 2008 por EURORDIS con el propósito de concientizar sobre las enfermedades raras y avanzar en el acceso a los tratamientos para los pacientes a nivel mundial.

Hasta el momento, se han identificado casi 300 enfermedades raras que afectan la función renal. En Chile, para algunas Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), en el marco de la Ley 21.743, se creó una comisión técnica asesora destinada a levantar un registro nacional de pacientes.

Desde la Sociedad Chilena de Nefrología, el Comité de Enfermedades Raras integrado por los doctores Jean Grandy, Angélica Rojo, Paola Krall, Gustavo Navarro y Pilar Musalem, elaboraron un material audiovisual donde responden a las principales inquietudes de los pacientes respecto a las enfermedades raras.

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